TEMA: Kost – Om matallergi och vägen till en diagnos

Den här veckan har Neurobloggarna tema kost. Som ni vet har min dotter celiaki, vilket jag tidigare berättat om i detta inlägg. Men hon har allergier också, vilket också påverkar vår mathållning. Både pollenallergi (gräs och björk), vilket orsakar korsreaktioner med en del frukter och grönsaker – men även en ren matallergi – nämligen selleriallergi. Och det var denna senare allergi – selleriallergin – som visade sig vara allra svårast att få gehör för inom vården… precis lika svårt som att övertyga dem om att dottern faktiskt hade celiaki.

Det var vid fyra års ålder som dottern först visade tecken på pollenallergi. Senare, under hösten och vintern, märkte jag att hon ofta kliade sig i munnen och ibland även i håret men jag kunde aldrig se något. Tyckte att hon blev mörk under ögonen också, hennes resurs på förskolan höll med mig om det men ingen annan, de sade bara att det var normalt att barn var lite mörkare under ögonen för huden var så tunn eller vad det var. Hon verkade också lite förkyld till och från, minns att jag spekulerade om kvalster eftersom det påminde om pollenallergin, men det förekom både ute och inne. Ingen jag pratade med om det här upplyste mig om att pollenallergi kunde orsaka korsreaktioner, så det tog ett tag innan jag blev medveten om att sådant förekom. Inte kunde jag gissa att det kanske berodde på att hon ibland åt vissa frukter som korsreagerade… Och vi hade ju på den tiden ännu inte förstått att hon faktiskt hade celiaki, så symtombilden var väl minst sagt oklar även för vården, kan jag tro…

När våren året därpå återkom med den vanliga dosen pollenallergi, insåg jag plötsligt att dottern reagerade mot olika frukter och bär och grönsaker också med nysningar, snuva, kliande i mun och hår. En del saker gav även magont. Jag misstänkte kiwi, tomat, rotselleri, hallon m.m. När jag då slog upp allergier mot frukter på nätet hittade jag – pollenallergi och korsreaktioner.

Det här var mitt i den värsta tiden efter besöket hos den där dietisten som hade fått oss att börja ge dottern en massa gluten igen – alltså precis innan vi äntligen fick blodproverna tagna och celiakin bekräftad – och dottern hade alltså slutat prata, slutat gå till förskolan, hennes tics blev allt värre och hon hade tydligt ont i magen. En lördag i slutet av maj var hon så dålig av vad jag numera ansåg vara både allergier och glutenintolerans att jag, när plötsligt röda nässelutslag till råga på allt slog upp över hela bröstkorgen, ringde ambulansen.

De kom men såg ingenting – nässelutslagen hade gått ner igen lika plötsligt som de kommit och de övriga symtomen avfärdade de helt. De tyckte troligen att jag var hysterisk, sade att hon bara härmade mig när hon tog sig åt magen, kliade sig i munnen o.s.v., sade att hon var ju ovanligt social för att vara ett sådant här barn, och det fast hon nästan hade slutat prata och gå ut och allting. De såg ingen ”mental påverkan” eller någonting alls, förresten. Om neurologen som hade sagt åt oss att ta bort vällingen sade de precis så här:

Problemet med läkare är att de vill hjälpa till, och därför föreslår de bara något när man kommer till dem, även om de inte riktigt vet vad de gör.

Så själva ”problemet” med läkare är alltså att de vill hjälpa till! Inte att det finns för lite läkare, inte att de tvingas administrera för mkt istället för att ägna sig åt det de har utbildning för, etc. Utan problemet är att de vill hjälpa till. Har ni nånsin hört nåt liknande…?

Och nu undrar jag förstås om det här är en allmänt vedertagen uppfattning om läkare hos övrig vårdpersonal…? Är inte det ett litet problem i så fall?

De sade att jag läste för mycket. De frågade vad jag arbetade med och när jag sade att jag var analytisk kemist tittade de på varandra precis lika menande som dietisten och sköterskan hade gjort på habiliteringen. 😦 Som analytisk kemist kvalar man uppenbarligen genast in som ett minst lika stort ”problem” som läkare… Jag undrar vilket yrke man skulle ha för att bli tagen på allvar? Nån som har några tips? Hur blir f.ö. en läkare bemött i liknande situation…? Kanske tur att man ändå ”bara” är kemist, tänker jag ibland efter det här…

I alla fall så var det ju ingen idé att uppehålla den viktiga akutsjukvården när de ändå inte såg något – de sade att de ”gärna hjälper mammor” och frågade om jag hade ringt ambulansen förut – fast det hade jag ju inte (och det lär nog dröja innan jag gör det igen, om jag säger så). Och sedan åkte de, med instruktionen om att dottern skulle ”äta precis detsamma som vi andra”…

Jag behöver väl knappt nämna att jag inte följde det rådet i alla fall. Istället ringde jag runt lite. Bl. a. pratade jag med en annan mamma som sade till mig apropå ambulansen att ”man ska aldrig säga att de har autism, utan man ska säga Aspergers, för annars är det ingen som tror på att de har slutat prata”… 😦

Nästa dag talade jag därför istället med habiliteringens neurolog. När det gäller autistiska barn kan man tydligen inte med framgång vända sig till några andra – och han trodde mig utan vidare. Vi fick remisser för blodprov, inte bara för celiaki utan även för en s.k. phadiatop, ett brett allergitest där man kan se flera olika typer av allergier.

Ja, och sedan visade det sig att proverna verkligen var positiva för gluten, björk och timotej… och jag trodde att problemen nu skulle vara över. Matallergierna måste ju vara korsreaktioner, och dessa skulle dels inte vara så allvarliga, dels kunna undvikas genom tillagning.

Det var bara det att det inte verkade fungera så. Dottern blev bättre i magen – men jag tyckte att de allergiska symtomen bara blev värre och värre. Dessutom gick de inte över när sommaren var slut. Hon nös av allting tyckte jag, var ständigt snuvig, höll på och petade sig i munnen och hade magont också ibland.

Jag försökte få någon ordning på vad det var som hände. Ringde
vårdcentralen för råd och de sade där att man inte kan få snuva och kliande mun
och ont i magen av korsreaktioner, det bara kliar i eksemen. (Vilket för övrigt inte är sant, bara så ni vet det, men som mamma har man ju liksom ingen status i vårdfrågor. Läs i detta ämne gärna Dålig mage kan bero på pollenallergi, Allergia 2.2005.) På habiliteringen hade de bytt neurolog, den nye kände oss inte alls men sade att han inte ville förringa min oro och skrev ut mer Aerius. I övrigt verkade det som om han höll  med vårdcentralen, han sade att phadiatopen visade ingenting om maten och talade om pälsdjur m.m. Men Aerius tog ju bort den här snuvan och kliandet så jag visste att det måste vara allergiskt. Frågan var hur jag skulle kunna ta reda på vad det var som dottern inte tålde, när ingen ville hjälpa mig att räkna ut det!

Ringde vårdcentralen igen, frågade om phadiatopen verkligen testar ALLT som habiliteringsläkaren hade sagt och om  inte en läkare borde titta på henne NU. Då sade de att det som testas bara är det vanligaste, man testar inte t.ex. färgämnen eller konserveringsmedel. (I själva verket testar phadiatopen egentligen bara luftvägsallergen, vilket jag numera vet, och därför bör man ju verkligen inte låta sig nöja med det om man misstänker en riktig födoämnesallergi.) Nu tyckte vårdcentralen i alla fall att en barnläkare skulle svara, så jag ringde vidare till en barnmottagning. Där tyckte de att vi borde avvakta eftersom vi snart skulle in på gastroenterologen med dottern, och absolut inte ändra i hennes mat eller ta bort någonting. De trodde i alla fall att allergin måste orsakas av något i luften, men jag VISSTE vid det här laget att det måste vara något med maten också. (Ja, jag hör hur det låter – jag är ju själv analytisk kemist – men jag VISSTE faktiskt.)

Saken är ju den att en sådan som dottern inte kan berätta så bra om hur saker känns. Och folk tror inte på vad man säger som mamma, särskilt om barnet är autistiskt! Snuvan och nysningarna kan väl i och för sig alla märka, men magont signalerar dottern ofta enbart genom konstiga rörelser, stela ben, sparkar, o.s.v. Och tics, dåligt tal, dåligt socialt samspel o.s.v. – det är ju bara vad alla väntar sig av ett autistiskt barn, så ingen tror en om man säger att det har blivit värre.

Vi kom till gastroenterologen. Där var bemötandet ett helt annat – celiakin ifrågasattes inte alls längre, och inte heller korsreaktionerna – men t.o.m. där påstod de att man inte kunde få snuva och börja nysa av mat… Men vi fick remiss till en barnläkare som hädanefter skulle sköta om både celiakin och ”eventuella allergier”, som de sade, så jag försökte vara optimistisk.

Och så träffade vi alltså nästa läkare… Det här var en som var specialiserad på just celiaki och allergier hos barn. Hon trodde mig om korsreaktionerna och sade att det var ingen idé att testa för det, utan där skulle vi bara gå efter vad vi visste. Hon trodde emellertid inte heller på det här med att dottern inte skulle tåla tillagad mat… hon hade en massa andra förslag istället på vad som orsakade magontet och det andra.

Vid det laget var jag emellertid så luttrad att jag inte lät mig förvånas längre – fast det kändes lite tungt ändå, måste jag erkänna – det är vansinnigt jobbigt att bli misstrodd hela tiden och samtidigt vara så orolig för sitt barn. Men jag är envis av mig. Jag hade förberett mig med en veckas registrering av vad dottern ätit och hur hon mådde efteråt, samt en tydlig specifikation på vad jag misstänkte – i första hand rotselleri och potatis, fast jag ibland misstänkte nästan allting. Och ja, jag vet inte – kanske läkaren mest tyckte att hon ville lugna mig – men hon lät i alla fall ta prover för att kolla just selleri och potatis.

En knapp vecka senare fick vi beskedet. Dottern hade selleriallergi! Inte bara en korsreaktion i det här fallet, utan en riktig matallergi… dessutom hade hon låga nivåer av antikroppar även mot potatis. Det var väldigt skönt att få beskedet – att äntligen få veta vad som orsakade de här problemen och hur vi skulle få dottern att må bra igen – men det var nästan ännu skönare att äntligen bli trodd!!

Vi fick ett nytt intyg till förskolan samt akutmediciner att ta om olyckan skulle vara framme – och även jag fick ett intyg för att, som jag hade bett om, ”ha till hands om man skulle vara tvungen att ringa ambulansen igen”… 🙂

Så här står det på Livsmedelsverkets sida om allergier mot Frukt, grönsaker och latex:

Allergi mot frukter och grönsaker utan koppling till pollenallergi eller latexallergi kan förekomma, även om det i Sverige är ganska ovanligt. Selleriallergi kan till exempel utlösa allvarliga reaktioner vilket främst har rapporterats från Schweiz, Österrike och Spanien. Därför måste selleri alltid deklareras oavsett i vilken mängd det förekommer i ett livsmedel.

Det är tur att det måste deklareras på innehållsförteckningarna, för en sak med selleri är att det förekommer i alla möjliga produkter. Det är en vanlig ingrediens i t.ex. grillkryddor, finns i de flesta grönsaksbuljonger och -soppor, m.m. Det visade sig nu att det var därför det ett tag hade verkat som om dottern var allergisk mot allting. (Ett tag misstänkte jag t.ex. kyckling efter att dottern fick besvär när hon åt grillad kyckling… men i det fallet var det grillkryddan och inte fågeln hon hade reagerat emot!) När vi väl tog bort alla selleriprodukter ur hennes mat slutade problemen. Ingen snuva, inga nysningar – ticsen återgick till sin vanliga nivå – hon hade inte längre magkramper, petade sig inte i munnen, slutade klia sig i håret.

Ja, det var historien om dotterns selleriallergi…

Annonser
Det här inlägget postades i NPF-Tema, vardagsautism och har märkts med etiketterna , , . Bokmärk permalänken.

7 kommentarer till TEMA: Kost – Om matallergi och vägen till en diagnos

  1. mariellejohnsson skriver:

    Intressant! Man känner ju igen en del. Och tack för länkandet. Kram!

    Gilla

    • Sabina skriver:

      Ja, det verkar ju som om det är en del fördomar i vården just om autistiska barn… så vi kan väl knappt vara ensamma om en del av detta. Men jag hörde av en annan mamma att allergier ofta kräver att man ligger på extremt mkt även i vanliga fall, så det gäller kanske alla andra också… Kram själv!

      Gilla

  2. Petra skriver:

    Snubblade över din blogg när jag googlade information om allergi. Vill bara tipsa om en diet som heter GAPS. Se http://tarmochpsykologi.wordpress.com/introduktionsdiet/

    Det kanske finns en lindring för både autism och allergi!

    Gilla

  3. andreea skriver:

    Visst behöver man ligga på! Min yngste son (som ej har AS) har haft magproblem sedan BB, något som de faktiskt uppmärksammade redan dag ett i hans liv. Vårdcentralen och BVC gjorde i vanlig ordning inte något och vi fick göra som vi alltid gjort, hitta privatläkare och lösa problemet:-)
    Angående selleri så hittar man det på de mest osannolika ställen:Loka päron t.ex. Gällande celiaki så läste jag att det finns en speciell glutenfri kost för just barn med AS men minns tyvärr inte namnet. Fast, du som är så påläst har nog redan snubblat över det:-)
    Tack för att du delar med dig av ert inte helt oproblematiska vardagssituationer.

    Gilla

    • Sabina skriver:

      Tack för tipset om Loka päron – det har inte slagit mig förut att det kan vara selleri i sånt också. Det är inte klokt vad de ska ha det i allting! Och just det har gjort att folk har lite svårt att ta just den här allergin på allvar – de skrattar och säger ”men så mycket selleri äter vi ju inte!” och inser inte att de nog får i sig det varje dag.

      Gilla

Lämna ett svar till Sabina Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.